Sign in with Twitter

Username:

Spreker als ervaringsdeskundige ouder van mijn jongste ernstig meervoudig gehandicapte dochter (Rett syndroom) * communicatie * taal * mediawijsheid * Novastar

380 Following   300 Followers   1,711 Tweets

Joined Twitter 8/8/10


@KristaOkma Heel fijn en idd bijzonder, helaas de enige manier om t werkelijke verhaal te laten zien.. @KristaOkma Mooie aanvullingen Krista!Weet je hoeveel energie dat kost?!? En als die cliëntondersteuning wel aangeboden wordt en je weer heel je verhaal… https://t.co/rbgGfAdYRVEn de oplossing ‘onafhankelijke cliëntondersteuning’ die je niet aangeboden wordt als je het zo hard nodig hebt. Om… https://t.co/fslgSr6HIEDe zoektocht van wat er allemaal waar geregeld moet worden. Het wekelijks zoveel tijd kwijt zijn aan alles regelen… https://t.co/Jw2OoahSB4Gelukkig zijn wij al een tijd niet meer afhankelijk van de gemeente voor het zorgbudget voor Nova omdat we in de We… https://t.co/WBO2PnzwWVGeen passende zorg bij complexe zorgvraag. Erg verdrietige uitzending van Zembla over een gezin dat zo lang geen pa… https://t.co/KQvjHXcjjC @havermarie Mooie ode aan de orthesemakers, ben t met je eens!
9/18
2020
@Anna_is_anders 🤣👌🏻
9/17
2020
@havermarie en gelukkig draagt ze m ook zonder problemen en vindt ze de gipsmeneer ook best gezellig😉 @havermarie Ik wil t eigenlijk niet weten, maar ben ook bang voor wat die rug gaat doen.. hier ook al nodig sinds h… https://t.co/ANd8VWt3fX @MerelMorre Die heb ik meteen kunnen doorsturen naar iemand die m goed kan gebruiken, mooi!
9/11
2020
❤️ Zie hier de volledige tekst van het portRett van Nova https://t.co/9tuVLwEIqY Een eenmalige donatie is ook mogel… https://t.co/23ljYs7Y87
9/7
2020
@havermarie Pffff dank voor de tip... dat scenario had ik ook nog niet bedacht..
9/4
2020
@wilma_klaassen Mooi wilma! Je moet als ouder je verwachtingen steeds weer bijstellen als niet in 1x duidelijk is hoe en wat..
9/1
2020
@erikavandebilt Dat is t zeker.. wij hebben de bus op die manier juist overgenomen van een ander gezin, zo blijven we wel verbonden..
8/29
2020
Mooie blog over de kloof tussen ouders ve kind met een beperking en professionals. Verschil in positie blijft, maar… https://t.co/cXTvuaGVKP
8/26
2020
@CliniClowns Zeker en superfijn!
8/20
2020
Danielle (12) is n gezellige kletskous en gaat normaal gesproken naar hetzelfde kdc als Nova, maar het risico voor… https://t.co/LdEku5X3WU @erikavandebilt Die tijd, al die zorghandelingen.. daar ga je een andere invulling voor moeten vinden, sjee.. enorm.. sterkte!
8/19
2020
Ik help corona onder controle te houden met CoronaMelder. Doe je ook mee? https://t.co/HlJdSuquYr
8/17
2020
@erikavandebilt Aaach wat n tegenvaller..
8/16
2020
@cordeva Nou zeker! De orthese is dan niet alleen comfortabel maar ook warm! @Anna_is_anders Fijn he dat het zo goed op maat gemaakt kan worden! @cordeva @havermarie Constant aanpassen van je perspectief...‘Er zijn twee nachtmerries. De 1e is dat je - gehandicapte - kind overlijdt aan zijn zwakten, de 2e dat je kind níe… https://t.co/VbjgjMgsdG
8/12
2020
@_MrsCopy De eerlijke waarheid.. wat er mooi én moeilijk is! Prettig als anderen en zeker bekenden om mij heen een… https://t.co/s6BoX4rdfz
8/10
2020
Interview met de begeleidster van Nova bij het kdc over het werken in de driehoek (client-ouder-professional) Wat k… https://t.co/W9EkexJKAn
8/9
2020
@Anna_is_anders Precies, even ruimte voor iedereen!
8/2
2020
@erikavandebilt Fijn dat jullie gesteund worden bij deze nieuwe stappen, dat zul je echt nodig hebben, veel sterkte! @Anna_is_anders Wat fijn!
7/30
2020
@Anna_is_anders Sneu voor haar en zwaar voor jullie.. zo logisch dat je t zo doet als t eindelijk n beetje gaat!
7/27
2020
@MarcvGem Ik vind het lastig voor te stellen wat het betekent..
7/24
2020
@ilsezaalavg Fijn he, hier ook, daardoor kon mijn meisje de rest vd week weer gewoon naar het kinderdagcentrum!“Brussen moeten de kans krijgen om de zorg voor henzelf en hun broer/zus op hun eigen manier te doen. Als we het he… https://t.co/IVK5utcFKQ
Retweeted by Alja van Maanen
7/10
2020
@Anna_is_anders Ah mooi, om heel blij van te worden! Ik heb meegezongen🎶💫 @Anna_is_anders Een flinke stap weer na zo’n lange tijd! gek he dat je moet huilen terwijl je er eigenlijk ook zo b… https://t.co/jBSVxmjWLh
7/7
2020
@Levend_verlies Ook weer een mooi interview dames, herkenbaar natuurlijk en bijzonder om te horen over hoe verschil… https://t.co/RCNByy76eS
7/5
2020
Heel nuttig inderdaad al die hulpmiddelen en complete aanbouw aan het huis hier.. en heel fijn dat we best aardig d… https://t.co/puGYoK1EMQ
7/4
2020
In onze serie mooie portretten Rett kinderen en volwassenen, zie je hier Floortje, 20 jaar. Met deze portRetten en… https://t.co/Tqzbgcfwjn
Retweeted by Alja van MaanenMooie podcast, interview met een moeder over het ouderschap van een kind met ernstige meervoudige beperkingen, over… https://t.co/LrPwjGZzhS
Retweeted by Alja van Maanen
7/1
2020
@wilma_klaassen Fijn en lief!
6/27
2020
Vernieuwde Kennisbank online! Alle kennis voor ouders met een zorgkind gebundeld! Dokters en behandelaars, maar vo… https://t.co/KvCcwOALox
Retweeted by Alja van Maanen
6/25
2020
@Anna_is_anders Gewoon de gewone dingen waar je zelf graag tijd aan besteedt.. dat waarderen we weer even heel erg!
6/24
2020
@Anna_is_anders Echt aftellen dus, gelukkig, en dan de ruimte die je krijgt vooral gebruiken om je batterij op te l… https://t.co/HyhXotNWIl @Anna_is_anders Nog steeds... heftig... is er wel al uitzicht wanneer het wel weer kan bij jullie? @MarcvGem En dat ligt zo dicht bij elkaar.. nog gefeliciteerd!
6/23
2020
@havermarie Aaah mooi!
6/19
2020
@ilse_ooms Ge-wel-dig🤣 @medischcontact Mooi dat jullie via het delen van deze ervaringen van ouders ook aandacht vragen voor de naasten in… https://t.co/c1WCSnO3OGIk zie andere kinderen spelen en realiseer me met een schok wat mijn kind allemaal níet kan: ‘Nova was een supermak… https://t.co/RphlNeY9tw
Retweeted by Alja van Maanen @ilse_ooms @medischcontact Lijkt door de bitly link te komen oid, geen idee maar heb m opnieuw geplaatst, deze verwijder ik..Interview in @medischcontact als moeder van Nova over verschillende momenten van t gevoel van verlies, in de aanloo… https://t.co/qCxHoSnDix @ilse_ooms @medischcontact Oh wat gek ik ga t even opnieuw proberen dan! Dank voor je bericht!
6/15
2020
@LaurensVHG Ach, wat n enorm verdriet, veel sterkte..Het pgb is de belangrijkste zuurstoftank voor ons zorgintensief gezin met 24/7 zorg voor onze #emb dochter, zodat w… https://t.co/DW3URQM0ZL
6/14
2020
@scheulderman75 Heftig en mooi, ook de foto’s, n mooie boodschap voor de periodes in die tunnel..
6/13
2020
Groetjes van de zorgbureaucratie! Voor veel ouders met n PGB voor de zorg voor hun kind is deze ervaring van een m… https://t.co/3JUDv9wQIx
Retweeted by Alja van Maanen
6/12
2020
Een helder interview met n notaris over juridisch zaken voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking.… https://t.co/3YSEQ6WqRX
Retweeted by Alja van Maanen
6/11
2020
@EvaCnossen @StKenZ Belangrijke brief Eva met n vast beknopte samenvatting van n enorm ingewikkeld pad waarin je al… https://t.co/CyfzCQS4cn
6/7
2020
@MarcvGem Yeah! Wat heeft corona jullie op de proef gesteld... daar zullen jullie enorm van genieten! @Anna_is_anders Wowie!!
6/3
2020
Babet (18) vindt het altijd lastig om uit te leggen wat haar jongere zus Pleun heeft. “Het klinkt best heftig, maa… https://t.co/FbBNxENaDZ
Retweeted by Alja van Maanen
6/2
2020
Deze week 3 verhalen van meiden hoe zij opgroeien met een zus met #rettsyndroom #Weekvandejongemantelzorger. Aandac… https://t.co/rN8mvAW2SG
Retweeted by Alja van Maanen
6/1
2020
@ilse_ooms Nee zeg pfoehee... diepe zucht.. @havermarie Steek je hoofd soms nog maar gewoon even terug in die bubbel! 😔
5/30
2020
@lousyaelenthyrz Lief! T was maandag, gelukkig was ze gisteren weer bijna ok, opluchting, maar bijna onvoorstelbaar… https://t.co/67V3kCpBuiHoe kwetsbaar ben je als je flinke pijn niet kan aangeven? niet vertellen wat er gebeurd is waardoor je zo verdriet… https://t.co/Wn3kuny0mI
5/20
2020
In onze serie mooie portretten van Rett kinderen en volwassenen, zie je hier Lieke, 14 jaar. Met deze portRetten en… https://t.co/lAiR4Ui8LV
Retweeted by Alja van Maanen
5/19
2020
@Anna_is_anders Wat n treffende samenvatting van een overweldigend gevoel.. het zakt vast uiteindelijk weer naar de… https://t.co/BxGNSorNgD
5/18
2020
@A_Stekelenburg Thanks!
5/15
2020
@MarcvGem Dankje! @VillaVega5 Dank! @mazzl_in Top, laat maar weten wat je opvalt!Namens de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging al een tijd mogen werken aan een nieuwe website, nu eindelijk live,… https://t.co/X8Tzb2lABv
5/14
2020
Nederland, denk een beetje aan ons. ❤ Meer weten? ▶️ https://t.co/Jl5TSXa9Zx https://t.co/qeoTUhFchn
Retweeted by Alja van Maanen
4/28
2020
@Levend_verlies Dankjewel Odet, voor zoveel herkenning.. zoveel om over na te denken..Fijn als iedereen in de zorg voor #emb kinderen dit interview wil luisteren, ook of juíst nu oog hebben en houden v… https://t.co/hESh86BLYT
4/26
2020
@erikavandebilt 😢 moeilijk erika...
4/25
2020
1,5m samenleving is onmogelijk met Nova🤔 https://t.co/x9cn502EOW
4/17
2020
De coronacrisis zorgt voor grotere druk op ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen https://t.co/Q40UMLOTA5Nu Famm 9jr met #rettsyndroom niet naar het kinderdagcentrum gaat, is Ilona elke dag op zoek naar goede balans in w… https://t.co/pbyjcay38L
Retweeted by Alja van Maanen
4/14
2020
@cordeva Ontroerend Conny, en belangrijk, mooi en duidelijk hoe je het hebt verwoord.. fijn als er meer begrip zou zijn voor deze impasse..
4/12
2020
@erikavandebilt Niet te doen erika, sterkte!
4/9
2020
@EvaCnossen Mooie baan, succes!
4/3
2020
@havermarie Hier ook een lief kameleonnetje van 7, maar ik vind de 24/7 zorg zo thuis echt zwaar.. en ik leef enorm… https://t.co/6wUqdiNaVy
3/28
2020
@_MrsCopy 😱🤬
3/16
2020
@Barbamama67 Pittig voor veel ouders, sterkte!
3/15
2020
@erikavandebilt 😢
3/13
2020
@MarcvGem Precies, te veel!😔 @MarcvGem Mij maakt het ook blij, maar de leerplichtontheffing wordt nog net zo vanzelfsprekend gegeven, helaas is… https://t.co/VhW90zSXI2
3/11
2020
@havermarie Het helpt bij alle thema’s waar we mee te maken hebben om ervaringen met anderen uit te blijven wissele… https://t.co/hIGr6meGpX
3/6
2020
@Anna_is_anders Superfijn! En die dagelijkse kots🤣🤣 gelukkig ook verleden tijd!Benieuwd of andere financiering van onderwijs en zorg ook voor Nova een positief effect zal hebben in de toekomst,… https://t.co/6euo2ECfCE
3/5
2020
Ik kijk er naar uit om mijn ervaringen ook te mogen delen met de WMO consulenten in de regioMet de leden van de Regionale Adviesraad WMO Drechtsteden mijn verhaal gedeeld als ervaringsdeskundige ouder. Als j… https://t.co/w6yzhqPs7P
3/3
2020
In onze serie mooie portretten van Rett kinderen en volwassenen, zie je hier Annika, 25 jaar. Met deze portRetten e… https://t.co/AlLlybFpVN
Retweeted by Alja van Maanen
2/21
2020
@roosschlikker Een erg mooie aflevering!
2/15
2020
~Evelyn~ 📺 Kijktip op #Netflix. Een waargebeurde docu door een regisseur die wordt gekweld door de suïcide van zij… https://t.co/zE3d9gtizO
Retweeted by Alja van Maanen @TvRoosmalen Ik denk dat ik deze tip van jou tegen kwam, heb m toen op mn lijst gezet, net gekeken, zohee... pfoe, tks voor de tip!
2/13
2020

0